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飞越2000多公里来求医,经历4次“鬼门关”!最后被瑞医治愈!
作者:阮玲玲  来源:宣传统战科  发布时间:2023/3/7 15:53:54  字号:

血小板低到个位数,意味着凝血功能极差,尝试多种治疗方案无效,同时患者又发生肺栓塞、脑梗塞等多部位栓塞,急需抗凝血治疗,面对如此棘手的情形,该怎么办?

在国内权威血液病治疗机构求医无果,患者一家为何要从2000多公里外的河北千里迢迢而来,把最后的希望托付于瑞安市人民医院血液科?

在看似波澜不惊的治疗背后,又有怎样惊心动魄的故事?

权威医院建议切除脾脏,家人心有不甘慕名前来

去年下半年,母亲的病让30岁出头的小刘(化名)经历着人生中最为沉重焦灼的时刻。

“难治性免疫性血小板减少症”,为了治好母亲的这个病,在河北当地经营企业的小刘将事业搁置一边,陪伴母亲辗转北京天津各大医院寻找良方。虽然最后用上了当前国际上一种价格不菲的知名新药,但母亲的血小板仍一度降到2~3×109/L,始终升不起来,几乎是命悬一线。国内权威血液病治疗机构建议采取切除脾脏的方式来保命。


脾脏里面分布这大量的单核巨噬细胞,当血液循环到脾脏,被血小板抗体粘附的血小板就会被大量吞噬,因此切除脾脏相当于切断破坏血小板的器官。然而,脾脏又是人体重要的免疫器官,谁能接受切除一个重要的器官?

家人犹豫不决,但不放弃治疗的决心仍支撑着小刘继续去寻找新的“出路”。他在网上翻阅各种资料,找寻新的希望。功夫不负有心人,小刘找到了一篇被翻译成中文的关于血小板减少症治疗的国际论文,作者是瑞安市人民医院血液科主任张浩博士,于是想尽办法联系到了本人。

“当时在电话里了解情况后,我顺着国内权威医院的治疗方向,再加上对患者正在服用的新药的了解,初步考虑是药物剂量不够,建议增加一片。”药物剂量上去后,患者血小板升到了60×109/L,但患者出现了脑梗塞,于是又住院做脑梗塞相关的治疗。


脑梗塞相关症状有好转了,但血小板又再次降到个位数!!!一边担心血小板减少引起的致命出血,一边又要抗血栓治疗,两种截然相反的治疗方向令小刘一家一筹莫展,十分痛苦!他们决定,直接坐飞机来瑞安治疗!


治疗遭遇极危险情,敢于质疑勇做抉择

患者千里迢迢而来,住进了瑞安市人民医院血液科。

承载着这份以生命相托的信任,张浩博士对这起病例展开了抽丝剥茧的分析。患者血小板本来就极低,为什么会出现凝血?

“其实我之前就有疑虑,一种可能是患者身体本身就存在容易引起血栓的疾病,所以第一件事就是给患者进行了全面的相关筛查。第二种可能是药物的问题。从药物作用机理上分析,患者正在服用的药物是有可能引起血小板活化,导致血栓形成,但这种情况极少见。”

更可怕的是,两三天后,患者出现了肺栓塞,期间晕厥2次,并出现呼吸衰竭,同时合并多处血栓形成,包括脑血栓、下肢动静脉血栓,情况非常危急!

血小板极度减少同时又合并多部位血栓形成是非常罕见的!

紧急情况下,张浩博士谨慎思考后,排除了其他因素导致的血栓形成,决定停掉之前一直使用的药物,并为患者注射了丙种球蛋白让血小板短时间内升上去,同时进行紧急溶栓抗凝治疗。半个月后,患者血栓情况明显改善,度过危险期,但血小板依然很低,因为丙种球蛋白药效只能维持几天,并非长久之计。


“药物引起的多部位血栓形成很罕见,但因排除了其他易栓因素,结合患者的实际情况,和药物本身的作用机制,必须考虑停用该药。”

至此,国内权威治疗机构给予的治疗方法不能再使用,建议的脾切除方案患者及家属都无法接受,那么,有什么更好的方案来挽救患者的生命?!

他的内心无疑是焦灼的,承受着巨大的压力,但面对给予他充分信任和最后托付的患者家人,他依然乐观地安慰患者:放心,会越来越好的!他们并不知道,这句“放心”的背后,是医生为救治生命而付出的不为人知的煎熬。

那段时间,他不停在思考疾病发生机制之间的复杂联系,药物与疾病的相互关系,药物与药物之间的相互作用,经常大半夜一想到什么,就开始查阅各种文献,看自己的假设在国际上有没有类似的证明。最终,他决定要从疾病产生的源头去解决问题!


抽丝剥茧分析机理,极罕见病终被攻克

“免疫性血小板减少的发生机制和参与的细胞非常复杂,但其中两点非常重要,一是血液里B细胞过度活跃,产生抗血小板的抗体,这种抗体会结合到血小板表面,相当于血小板被做了标记,巨噬细胞就把做了标记的血小板给吞噬掉了。二是还有一种T细胞,可以直接攻击血小板,或与其他细胞相互作用,导致血小板减少……”

凭着一股韧劲,张浩博士绞尽脑汁,针对机理,寻找源头。最终决定使用两种药物,分别清除引起血小板减少的B细胞和抑制攻击血小板的T细胞活性。

第一周,患者血小板升到40×109/L;第二周,血小板升到50×109/L,第三周血小板恢复正常,而且身体没有出现任何其它异常反应!


去年临近年关时,这家人卸下心中压抑已久的沉重包袱,带着无以言表的感激与瑞医血液科医护人员道别,满心欢喜地踏上回家的路。

目前,小刘母亲在家中身体状况良好,买菜烧饭、旅游会友,生活恢复常态。


专业铸就实力,初心与责任同行

“虽然我们的医院坐落在县城,但我们是三甲医院,医生水平也是与国际接轨的。我们科里每天都会从国际文献中探讨相关疾病诊治在国际上的经验和进展,关注和跟踪国际上前沿的诊治理念,我们的思维、视野也是国际化的。”身为血液科主任,张浩博士对于科室的专业水平信心满满,信心源于专业实力,实力源于勤学深耕,还有责任与初心同行。


瑞安市人民医院血液科创建于上世纪90年代,历经几十年的发展,培养了一批医疗技术精湛的专家,对各类白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤的化疗、精准靶向治疗、免疫治疗以及造血干细胞移植治疗,均与国内外最前沿的诊疗理念保持一致,每年服务血液病病友近3万人次,疾病治疗疗效与国内著名医院血液病专科相仿,在某些特殊和疑难疾病的治疗理念和疗效上甚至走在国内外前列。

目前,血液科已与上海交通大学附属瑞金医院、浙江大学医学院附属第一医院成立学科医疗联合体,在白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等部分疾病的诊治上实现同质化,并根据患者个体的疾病特点进行方案调整,在保障疗效的同时,更注重治疗安全;与医联体单位开展互联网或线下联合诊治,与国内顶级专家共同制定个体化、优化的治疗方案。患者免受奔波之苦,即可与国内顶级专家面对面,听取专家建议,了解血液病解决策略。

“在家门口,您同样可以享受到与国际国内同步的优质医疗服务!”




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