孩子生长发育迟缓、异常，困扰着众多父母的心；

身患罕见病儿童，求医难治疗难，有些孩子甚至很难活到成年，令这些家庭愁云密布。

为了让这些患儿家庭不再奔波求医，为了让他们得到更为精准权威放心的治疗，在我院的积极努力下，“上海交通大学医学院附属新华医学遗传中心、儿童内分泌遗传代谢罕见病余永国工作站”在瑞医成立！8月26日下午，工作站成立签约授牌仪式在瑞安市人民医院举行。上海交通大学医学院附属新华医院遗传中心执行主任余永国教授，瑞安市人民医院院长郑旭东及相关科室负责人、医护人员出席会议。

上海新华医院临床遗传中心久负盛名，前身是卫生部成立的三个“中国遗传医学中心”之一的上海市儿科医学研究所遗传室，目前遗传中心是上海市唯一一家罕见病诊治中心和儿童罕见病诊治中心。作为中心执行主任，余永国教授带领团队始终走在领域前沿，屡次斩获国家级和市级重大科研攻关专项课题。

我院小儿内分泌科学科带头人涂芳芳主任从事儿科临床、教学工作30年，有着丰富的专业理论和临床经验，在她的带领下，科室已经具备较为雄厚的医资力量，在儿童矮小症、性早熟、肥胖症、甲状腺等内分泌遗传代谢性疾病诊治方面有丰富经验，年门诊量达5万余人次。

郑旭东院长在致辞中表示，目前我院已形成良好的以疾病为导向的多学科联合诊疗机制，通过科研水平提升不断促进基础与临床的深度融合。余永国教授专家工作站的建立，为我们搭建了向更高水平更深领域发展的学习交流平台。相信，依托上海新华医院临床遗传中心的高精尖实力，有余永国教授的鼎力支持专业引领，我院小儿内分泌科在医疗、教学与科研方面将有更深层次推进，为瑞安本地患儿提供更精准更优质的诊疗服务，以医者仁心托举起未来的希望。

余永国教授对我院的学科发展和诊疗水平给予了积极肯定，在他看来，罕见病的诊疗一直以来都是一个具有挑战性和高度专业性的领域，上海新华医院作为全国罕见病联盟的领军单位和上海市罕见病的诊治中心，肩负着罕见病诊疗先锋队的角色。希望通过工作站，利用好已有的临床和诊断资源，加强科技创新与多学科的交叉整合协作，探索罕见病多学科联合诊疗（MDT）模式，推动和提升瑞安市人民医院在浙南地区罕见病诊治的影响力。

据悉，工作站成立后，上海新华医院临床遗传中心将在医疗、教学、科研等方面带动瑞安市人民医院小儿内分泌科团队发展，开展疑难患者会诊、授课培训，指导开展科研活动等，共同探索符合国际标准的治疗方案，通过知识分享、学术交流和技术引进，为瑞安市罕见病研究工作提供更加有力的支持和保障，为广大患者带去更多希望。

专家介绍：

余永国，上海交通大学医学院附属新华医院临床遗传中心执行主任，博士生导师，上海市浦江学者、上海高峰高原研究型医师，国家重点研发计划专项首席科学家，承担国家自然科学基金5项，国家科技部重大专项3项，亚洲遗传代谢病学会理事，中华医学会儿科分会罕见病学组委员，中国医师协会医学遗传医师分会常委兼总干事，中国医师协会医学遗传医师分会青年委员会副主任委员，中国妇幼保健协会出生缺陷防治与分子遗传分会临床遗传学专业委员会主任委员，上海医学会儿科分会委员。